“Saya dulu adalah pasien Jantung Bawaan, berpuluh tahun yang lalu. Sekarang saya sudah pulih dan membuat komunitas kelainan jantung bawaan, untuk mensupport penderita lainnya” Ujar Wanita Cantik dengan kerudung motif berwarna ungu yang akrab di Sapa Mbak Hanny. Hanny Hanisyah begitulah nama beliau mewadahi beberapa komunitas sosial salah satunya adalah KKJB yakni komunitas kelainan Jantung Bawaan. Aku bertemu beliau di Acara Nutrisi Untuk Bangsa Bertajuk bicara gizi heart to heart pada Sabtu 22 September 2018 yang lalu.
Di acara ini selain kami alumni Danone Blogger Academy, juga dihadiri berbagai undangan komunitas diantaranya KKJB dan Little Heart Community. Juga followers sosial media Nutrisi Untuk Bangsa yang berkesempatan mendengarkan sharring sesion yang amat berbobot dari Nara Sumber. Yakni Dr. Dedi Wilson SPA (K) dan Dr. Klara Yulianti. Acara ini tidak hanya bisa disimak langsung namun juga bisa disimak melalui facebook live di fanpage facebook Nutrisi Untuk Bangsa. Bahkan viewers FP NUB juga bisa berinteraksi langsung dengan memberikan pertanyaan yang nantinya akan dijawab langsung oleh nara sumber.
Apa Sih PJB itu?
PJB merupakan singkatan dari Penyakit Jantung Bawaan. Yakni kelainan jantung yang terjadi sejak jantung dalam perkembangannya. Menurut Dr. Dedi Wilson SPA (K), belum ditemukan penyebab utama penyakit ini. Namun sejumlah faktor baik genetik dan lingkungan dapat mempengaruhi perkembangan jantung janin di dalam kandungan.
Faktor pencetus PJB dapat dibagi dalam tiga kategori yakni Lingkungan (Radiasi/Zat Kimia), 2. Ibu (Dengan penyakit tertentu contoh Diabetes) 3. Virus (Rubella dll). Sayangnya di Indonesia sejak 2015 sekitar 50.000 anak terdiagnosa mengalami kelainan jantung bawaan. Sehingga setidaknya ada 8-10 bayi dari 1000 bayi yang lahir berpotensi mengalami PJB. 30 persen diantaranya tidak terdeteksi saat lahir.
Mengingat anak anak dengan kelainan jantung bawaan sangat beresiko mengalami ketidakseimbangan energi dan asupan nutrisi sehingga bisa terkena malnutrisi, gizi buruk bahkan stunting. Sebagai orang tua. Om-tante, nenek-kakek, uwak, tetangga, calon ortu apapun posisi kita di masyarakat. Setidaknya kita memiliki pemahaman sedikit mengenai mengapa anak anak kita beresiko memiliki kelainan ini. Dan bagaimana penanganannya.
Berdasarkan paparan materi dari Dr. Dedi Wilson, setidaknya terdapat 34 Jenis Kelainan Jantung Bawaan yang sudah terindentifikasi berdasarkan letak dan tingkat keparahannya. Namun yang paling menonjol adalah jenis PJB berdasarkan ciri yang terlihat. Yakni PJB Asianotik ( Tidak terlihat biru, dan biasanya berdampak pada berat badan saja, tidak dengan tinggi badan) dan PJB Sianotik ( Berdampak pada berat dan tinggi badan, penderita mengalami kekurangan oksigen pada darah sehingga terlihat biru pada bibir, kuku dan kulit).
Penderita PJB hampir semuanya mengalami Malnutrisi. Bahkan Dr. Klara Yulianti berkata ” Belum pernah menemukan pasien PJB dengan berat badan obesitas”. Oleh karena itu, bila penanganannya tidak benar. Anak anak dengan PJB beresiko mengalami gangguan tumbuh kembang.
Tantangan Tumbuh Kembang Pada Anak PJB
Sama seperti anak anak lainnya. Sangat Penting sekali mengukur dengan benar pertumbuhan dan perkembangan anak. Faktor pertumbuhan terkait berat badan dan tinggi badan menjadi fokus utama disamping mengejar step by step perkembangan kemampuan kognitif dan motorik anak. Hal ini terkait gangguan makan yang kerap kali mengganggu anak dengan PJB.
Karena itu anak anak PJB cenderung jadi lebih kurus dari pada anak seusianya, Dan terancam gizi buruk serta stunting pada anak anak dengan PJB Sianotik Berat.
Malnutrisi pada PJB
Anak dengan PJB dapat mengalami malnutrisi yang disebabkan berbagai sebab, diantaranya :
A. asupan kalori tidak cukup
Hal ini terjadi saat anal kelelahan menyusu/ makan. Karena itu screening awal pada bayi yg mengalami PJB adalah kebiasaan menyusu yang tersendat sendat.
B. Peningkatan Kebutuhan Energi
Bayi dengan VSD membutuhkan energi 2.5 Kali lebih banyak saat beraktivitas. Padahal Makanan yang masuk sedikit. Sehingga berat badan bayi jauh dari normal.
C. Infeksi Saluran Napas Berulang
D. Kekurangan Oksigen
E. Gangguan penyerapan (Karena aliran darah usually berkurang) walaupun statement ini masih tergolong kontroversi
Malnutrisi pada anak PJB tidak dapat dianggap remeh. Selain menyebabkan dampak jangka pendek, seperti imunitas yang menurun. Penyembuhan Luka lebih lama, bahkan Luka tidak menutup dengan baik. Serta dapat memperpanjang rawat di RS. Malnutrisi juga menyebabkan gangguan perkembangan kognitif permanen.
Peran Nutrisi 1000 Hari Pertama Kehidupan
Nutrisi 1000 hari pertama kehidupan dOrgan organ pada janin dipercaya dibentuk sejak minggu minggu pertama. Karena itu Gizi seimbang dan asupan Makanan yang sehat pada Ibu Hamil, dipercaya dapat mengoptimalkan pembentukan organ organ dalam pada janin. Sehingga bila gizi dan nutrisi terpenuhi, Bayi yang terlahir cenderung sempurna kesehatannya. Bisa dilihat dari berat dan panjang bayi lahir sesuai standard.
Selain itu screening melalui USG pada ibu hamil dapat mendeteksi apakah ada kelainan detak jantung pada janin. Bila diketahui lebih awal, penanganan yang tepat tentu saja lebih bermanfaat.
Pemberian nutrisi yang seimbang di 2 tahun pertama kehidupan adalah kunci menangani dampak malnutrisi pada anak PJB. Makanan yang harus diberikan pada anak PJB sama seperti anak anak normal, hanya saja harus dipilih Makanan yang tinggi kalori. Yang bisa dilakukan oleh orang tua antara lain.
1. Memberikan camilan (snack) yang menganding Karbohidrat, protein, lemak).
Orang tua sering kali salah kaprah. Anak anak PJB tidak boleh hanya diberikan Makanan berupa Karbohidrat saja, atau buah saja). Camilan yang cocok untuk anak PJB contohnya martabak manis, puding susu, cake, kue dadar. Dll
2. Tawarkan Makanan Utama Dan camilan lebih sering. Karena permasalahan pernapasan, anak anak PJB seringkali ndak bisa langsung makan sekali banyak. Agar nutrisinya tetap terpenuhi, tidak masalah makan sedikit Demi sedikit asalkan sering.
3. Makanan tinggi kalori, karena kebutuhan kalorinya lebih dari anak anak normal. Agar status gizinya terpenuhi. Anak anak PJB perlu diberikan Makanan tinggi kalori. Contoh opor ayam.
4. Bila dibutuhkan bisa diberikan Formula Medis Khusus untuk anak PJB.
Nah Mom mengingat 80 persen perkembangan otak anak juga terjadi pada Masa 1000 Hari pertama kehidupan. Pantauan nutrisi di Masa ini menjadi sangat Penting. Kuncinya adalah anak PJB harus tercukupi status gizinya. Agar mereka dapat jug’s mempersiapkan diri untuk proses operasi atau tindakan media.
Semoga di kemudian Hari. Kasus PJB di Indonesia tidak bertambah banyak ya Mom malah semakin berkurang.
Mom untuk info lebih jelas lagi, baiknya follow akun Instagram Dan Facebook Nutrisi untuk Bangsa ya. Ada banyak kegiatan yang dapat menambah wawasan Kita sebagai orang tua. Sampai ketemu lagi Mom di postingan postinganku berikutnya. Terima kasih
